Sma: come praticare sport anche con la malattia

Hockey, powerchair football, nuoto e apnea. Cosa hanno in comune tra loro queste discipline sportive? Possono essere praticate da persone con atrofia muscolare spinale (SMA), patologia genetica rara che colpisce soprattutto in età pediatrica, causando la progressiva perdita delle capacità motorie e rendendo difficili gesti quotidiani, come sedersi e stare in piedi, e, nei casi più gravi, deglutire e respirare. Perché, con le dovute accortezze e magari con l’aiuto di qualche dispositivo, anche con la SMA è possibile fare sport, in particolare nelle forme meno gravi della malattia che consentono di rimanere seduti o deambulare. Con tutti i benefici che ne derivano: muoversi aiuta nelle relazioni sociali, migliora l’impatto delle terapie e consente di intervenire su complicazioni quali scoliosi e contratture articolari. Di questo e dei nuovi approcci terapeutici si parlerà nel prossimo appuntamento con SMAspace (il ciclo di incontri ideato dall’Osservatorio Malattie Rare e da Famiglie SMA), in programma sabato 2 luglio a partire dalle 11.30 presso il Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia a Roma.

Ad ogni tipo di SMA il suo sport

A decidere quale sia lo sport più indicato per ogni paziente è la forma di SMA di cui soffre. “Le SMA 1, 2 e 3 hanno la particolarità di avere la stessa espressione genetica ma manifestazioni cliniche totalmente diverse, quasi come se fossero tre malattie differenti”, spiega a Salute Nicola Forcina, terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva del Centro Clinico NeMo di Roma, che prenderà parte all’incontro SMAspace: “Persino all’interno dello stesso sottogruppo possono esserci delle grandi differenze nel modo in cui la patologia si sviluppa e, di conseguenza, nell’approccio dei pazienti all’attività sportiva”.

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In generale, per chi è affetto da SMA 2 e riesce quindi a mantenere una posizione seduta autonoma in carrozzina, gli sport più adatti sono l’apnea, l’hockey e il powerchair football, il calcio su carrozzina elettronica con protezioni ai piedi, in cui due squadre formate da 4 giocatori attaccano, difendono e calciano un pallone per segnare il maggior numero di reti. Per i pazienti con forme più lievi di SMA 3, che stanno in piedi e spesso camminano, invece, la pratica sportiva più indicata è il nuoto.

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E per le SMA 1, la forma più grave che interessa circa la metà dei pazienti? “Per loro è ancora molto difficile avvicinarsi allo sport – continua Forcina – Ma negli ultimi anni, l’avvento delle nuove terapie ha cambiato radicalmente la storia naturale di questa malattia. Oggi abbiamo alcuni pazienti che con la SMA 1 raggiungono la posizione seduta, un risultato impensabile fino a poco tempo fa, che cambia in modo importante la loro aspettativa e qualità di vita. Tra qualche anno, magari, li si potrà addirittura vedere praticare nuoto. È una grande scommessa anche per noi clinici”.

Lo stretching adatto a tutte le SMA

Qualunque sia il tipo di atrofia muscolare spinale, di sicuro fare esercizi di stretching con l’aiuto di un fisioterapista o caregiver è il miglior modo per evitare che le articolazioni si irrigidiscano completamente. “Lo stretching si può e si deve fare in tutte le forme della malattia, perché aiuta a ridurre le retrazioni articolari dovute all’atrofia da non utilizzo del muscolo, e quindi – sottolinea l’esperta – a favorire la funzionalità delle articolazioni. Anche in questo caso, nella scelta degli esercizi bisogna tenere conto delle diverse capacità motorie e respiratorie dei pazienti. Nella SMA 1, per esempio, i movimenti prestano molta attenzione ai muscoli respiratori, nel tipo 2 ai quattro distretti articolari, in particolar modo alla funzionalità motoria delle braccia e delle mani, indispensabili per guidare la carrozzina con il joystick. E infine nelle forme 3 agli arti inferiori, soprattutto all’articolazione tibio-tarsica, quella della caviglia che permette di deambulare in modo corretto. La frequenza settimanale raccomandata nell’eseguire questi esercizi va dalle due alle cinque volte, a seconda della forma di malattia”.

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C’è poi anche tutta una serie di esercizi attivi e passivi che hanno l’obiettivo di stimolare la crescita neuropsicomotoria dei pazienti. Per esempio: movimenti in posizione supina per aiutare la mobilità attiva degli arti nei pazienti con SMA 1; esercizi con appositi tutori per favorire una posizione statica eretta in chi soffre di SMA 2; attività sensoriali e di coordinazione dei due emilati, cioè del lato destro e sinistro del corpo, in chi convive invece con la SMA 3.

Poche regioni virtuose

Spesso, per i pazienti la vera limitazione nel praticare sport è il luogo in cui vivono. “Quasi tutti i ragazzi hanno la passione per lo sport e vorrebbero giocare a hockey o a calcio su carrozzina, ma in tante regioni non è possibile – spiega ancora Forcina – Tra quelle più virtuose, ci sono il Lazio, che ha diverse squadre di hockey e calcio, la Lombardia e di recente anche la Puglia. E dove non ci sono possibilità di questo tipo, alcuni ragazzi, supportati dalle famiglie, cercano di crearle prendendo contatti con associazioni sportive locali”. Solitamente, si comincia a giocare dai 12 o 13 anni e, se le condizioni della malattia lo permettono, si continua senza limiti di età. Le squadre non sono solo formate da chi convive con la SMA, ma anche da chi è su carrozzina con altre disabilità, per esempio paralisi cerebrali o distrofia muscolare.

L’appuntamento con SMAspace e con il quadrangolare di powerchair football

Famiglie e caregiver potranno raccontare le proprie esperienze, porre domande e chiarire dubbi al prossimo SMAspace. A rispondere, insieme a Nicola Forcina, ci sarà anche Beatrice Berti, neuropsichiatra infantile del Centro Clinico NeMo di Roma. Sarà anche l’occasione per assistere alla #SMAspaceCup, un mini torneo quadrangolare di powerchair football che vedrà sfidarsi in tre incontri da 40 minuti le squadre OltreSport di Bari, ASD Liberi di Sognare di Napoli, Thunder di Roma e Black Lions di Venezia. L’evento potrà essere seguito in presenza inviando una richiesta di accredito a [email protected] oppure da remoto collegandosi qui.